Warum wir ein Bewusstsein für Sichelzellanämie und andere seltene Krankheiten brauchen
Warum wir ein Bewusstsein für Sichelzellanämie und andere seltene Krankheiten brauchen
Anonim

Seltene Krankheiten wie die Sichelzellenanämie (SCD) erhalten oft nicht die Aufmerksamkeit, die sie verdienen. Die gemeinnützige Organisation Global Genes fand heraus, dass schätzungsweise 95 Prozent der seltenen Krankheiten keine einzige von der FDA zugelassene medikamentöse Behandlung haben – es gibt nur 400 Behandlungen, die zur Behandlung von etwa 7.000 seltenen Krankheiten zugelassen sind, von denen angenommen wird, dass sie heute Menschen betreffen. Es ist eindeutig nicht genug.

Aber mit mehr Bewusstsein und Aufklärung, so berichtete Global Genes, haben Ärzte, Patienten und ihre Familien den Zugang zu Behandlungen und medizinischer Vertretung verbessert. Während der 28. Februar (je nachdem, ob es sich um ein Schaltjahr handelt) weltweit seltene Krankheiten erkennt, konzentriert sich der 19. Juni speziell auf SCD. Die Vereinten Nationen haben die Sensibilisierungskampagne bereits 2006 ins Leben gerufen.

„[SCD] ist eine extrem schwächende Erkrankung. Sie ist gekennzeichnet durch chronische Schmerzen mit häufigen Anfällen akuter starker Schmerzen, die große Mengen an Betäubungsmitteln erfordern, die oft nur eine unvollständige Linderung bewirken “, sagte Dr. Yutaka Niihara, Chief Scientific Officer von Emmaus Medical und Professor für Medizin an der David Geffen School of Medicine at. UCLA, in einem Artikel im letzten Jahr. „Es ist auch durch ein soziales Stigma gekennzeichnet, das andere, einschließlich Mediziner, dazu bringt, Sichelzellpatienten aufgrund ihres Bedarfs an großen Mengen an Schmerzmitteln als ‚Drogensuchende‘zu betrachten.“

Im Wesentlichen haben Patienten, die SCD (es ist eine Erbkrankheit) erben, schlecht mit Sauerstoff angereicherte rote Blutkörperchen in Form eines C-förmigen landwirtschaftlichen Werkzeugs, das als „Sichel“bezeichnet wird. Laut den Centers for Disease Control and Prevention (CDC) sind die Zellen der Patienten hart, klebrig und wandern manchmal rückwärts. Zellen bleiben auf diese Weise stecken und verstopfen den Blutfluss, was zu "Schmerzen und anderen schwerwiegenden Problemen wie Infektionen, akutem Brustsyndrom und Schlaganfall" führt.

„Jeder Tag ohne Schmerzen ist ein guter Tag“, sagte Shakir, ein Aktivist für SCD-Aufklärung und -Forschung, gegenüber Global Genes. Niihara fügte hinzu, dass Patienten „im Jahresdurchschnitt drei Episoden von starken Schmerzen haben, die einen Krankenhausaufenthalt und Betäubungsmittel erfordern“. Aber leider, sagte er, würden viele Menschen, und dazu gehören auch Ärzte, ihre Schmerzen nicht verstehen und sie, wenn überhaupt, unterbehandeln.

„[SCD]-Patienten Schmerzen sind real und werden durch Schäden an großen Teilen ihres Körpers, einschließlich Herz, Lunge, Nieren und Gehirn, ausgelöst“, sagte Niihara. „Außerdem sind sie sehr anfällig für Infektionen, die lebensbedrohlich sein können. Diese durch Organschäden verursachten Schmerzanfälle und Infektionsschübe sind zwei Todesursachen in sehr jungen Jahren.“

Sichelzellenanämie

Heute berichtet die CDC, dass schätzungsweise 90.000 bis 100.000 Menschen in den USA von der Krankheit betroffen sind, hauptsächlich Schwarze oder Afroamerikaner. Hispanics kommen an zweiter Stelle. Weltweit ist SCD jedoch in Subsahara-Afrika, Südamerika, Mittelamerika, Saudi-Arabien, Indien, der Türkei, Griechenland und Italien verbreitet.

Die Lebenserwartung eines Menschen mit SCD beträgt etwa 40 Jahre, wenn er in den USA lebt. Niihara erklärte, dass in unterentwickelten Ländern, in denen es nur begrenzten Zugang zu medizinischer Versorgung gibt, 90 Prozent der Patienten das 5.

Die Linderung, insbesondere bei SCD-bedingten Schmerzen, ist begrenzt. Einige Experten empfehlen Patienten, viel Wasser zu trinken, ihre Körpertemperatur zu regulieren und große Höhen und einen niedrigen Sauerstoffgehalt zu vermeiden. Für schwerere Fälle sagt die CDC, dass Hydroxyurea eine Option ist, ein Medikament, das die Anzahl schmerzhafter Episoden reduzieren soll. Das Medikament weist jedoch schwerwiegende Nebenwirkungen auf und jeder, der es einnimmt, sollte dies unter ärztlicher Aufsicht tun.

Sogar die mehrfachen Bluttransfusionen, die den Spiegel der roten Blutkörperchen hoch halten, stellen ein Gesundheitsrisiko dar, da vermehrte Transfusionen den Körper mit Eisen überladen. Zu viel Eisen kann zu Leber-, Herz- und Bauchspeicheldrüsenschäden führen, stellte die CDC fest. Die einzige Quelle für langfristige Linderung für SCD-Patienten sind entweder Knochenmark- oder Stammzelltransplantationen, die für sich genommen ein hohes Risiko darstellen.

Sich lautstark über die Realität des Lebens mit SCD zu äußern, hat einen positiven Dominoeffekt.

„Indem Sie eine Geschichte erzählen, können Sie dazu beitragen, die Symptome, die Prognose und andere Details einer Erkrankung für diejenigen zu beleuchten, die noch nach der richtigen Diagnose suchen oder für jemanden, der ihre Krankheit aus erster Hand kennt“, stellte Global Genes fest. „Medizinische Terminologie und Daten sind zwar wichtig, können aber verschleiern, was es bedeutet, mit einer Krankheit zu leben, und es den meisten Menschen schwer machen, eine Beziehung aufzubauen. Persönliche Geschichten rahmen unsere individuellen seltenen Erfahrungen jedoch so ein, dass andere sich verbinden können.“

Allerdings zögern die Patienten, ihre Geschichten vorzutragen. Im Video des Mental Health Channels „THE COMMON GOOD: Above The Crisis“geben Patienten zu, dass sie nicht die Person sein wollen, die sagt: „Hey, du weißt, ich habe Sichelzellen… aber im Wesentlichen ist das unser Problem, wir behalten es für uns selbst, deshalb haben wir irgendwie keine Gemeinschaft.“Ermutigen Sie andere, sich über das Stigma in Bezug auf SCD zu äußern, und laden Sie andere ein, sich den täglichen Herausforderungen von SCD zu stellen, insbesondere in Bezug auf die psychische Gesundheit.

„Es ist so einfach, von Traurigkeit verzehrt zu werden, wenn man so krank ist“, sagte LeDarrin, die SCD hat und bei MHCs Video Regie führte. „Man muss eine bewusste Entscheidung treffen, es nicht zu sein. Und ich entscheide mich einfach jeden Tag, etwas Freude zu haben.“

Sie können das Video unten in voller Länge ansehen:

DAS GEMEINSAME GUT: Über der Krise vom Kanal für psychische Gesundheit auf Vimeo.

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